REIVINDICACIONES PARA LA PREVENCIÓN Y MEJORA DE LA CALIDAD

1. Dispensación gratuita del material sanitario y orto-farmacéutico necesario
La declaración de la espina bífida como enfermedad crónica daría lugar a la creación de unidades hospitalarias de atención y cuidados, se abrirían nuevas líneas de investigación clínica, los medicamentos que necesitan los afectados pasarían a ser gratuitos. El coste económico soportado por las familias es muy importante. Pedimos la gratuidad total del material sanitario, así como del material ortofarmacéutico cotidiano necesario sin límite de edad. Los programas y ayudas deben de ser personalizadas y adecuarse a las necesidades reales con el objetivo de favorecer la autonomía personal de cada individuo.

2. Atención coordinada y multidisciplinar en los Centros de Salud
Atención sanitaria integral de nuestros afectados mediante una atención y estudio inter y multidisciplinar. Creación de nuevas y mejores unidades interdisciplinares en los hospitales provinciales.

3. Servicio de rehabilitación continuado
Facilitar el acceso a los servicios de rehabilitación y tratamientos de terapia ocupacional, considerando esta patología como subsidiaria del tratamiento continuado y permanente.

4. Campañas de formación, información, prevención y sensibilización
· Campañas preventivas al conjunto de la población, con una información clara, precisa y unificada a nivel nacional, haciendo uso de todos los medios de divulgación de masas.
· Sensibilización y prevención de la espina bífida entre la población en general.
· Información sobre el auto cuidado, sexualidad y reproducción a las personas afectadas de Espina Bífida.
· Información y formación específica y especializada al personal sanitario, especialmente el de las zonas rurales.

5. Creación, seguimiento y control de los protocolos médicos
Campañas de información y sensibilización entre los profesionales sanitarios en relación con la prevención de la enfermedad, así como la creación de mecanismos de control para el correcto funcionamiento de los protocolos existentes.

6. Prevención de la alergia al látex
Indicación en los productos, sobre todo los destinados a la infancia y a la juventud, de sus componentes para evitar posibles cuadros de alergias al látex.
Creación de una tarjeta informativa sobre las posibles alergias, síntomas, tratamiento, etc.
Facilitar y garantizar entornos alternativos libres de látex.

7. Diagnóstico
Dotar de los recursos materiales y humanos necesarios para prestar una atención diagnóstica adecuada por medio de la Ecografía, con la dedicación adecuada a cada persona.

8. Promoción de la investigación
Dotar de los recursos necesarios, materiales y humanos, para investigar en los siguientes aspectos:
· Regeneración de la Médula Espinal.
· Intervenciones quirúrgicas de los defectos del Tubo Neural intrauterinas menos agresivas y que solucionen los problemas que en la actualidad presentan estas intervenciones.
· Profilaxis para evitar las infecciones en el cierre del Mielomeningocele y en la implantación de la válvula de derivación.
· Estudio nivel genético sobre las causas de la Espina Bífida y en relación con los defectos del Tubo Neural.

9. Maestros de apoyo en las escuelas
Aumento significativo de la cantidad de maestros de apoyo y las horas de atención.
Formación a estos maestros de apoyo de forma específica para que puedan ayudar a los alumnos con necesidades educativas especiales, y de forma específica a los afectados con Espina Bífida.

10. Equipos multidisciplinares
Dotar de los recursos económicos y humanos necesarios a los centros educativos públicos que cuenten con alumnos afectados de Espina Bífida para la implantación homogénea a nivel estatal de un equipo multidisciplinar: ATS, fisioterapeuta, trabajador social, psicólogo, médico, logopeda, monitor de apoyo dentro del aula para los alumnos con necesidades educativas especiales, así como del equipamiento y las adaptaciones pertinentes.

¿Qué investigación se está haciendo?

Dentro del Gobierno Federal, el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS), un componente de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), apoya y realiza investigaciones sobre trastornos cerebrales y del sistema nervioso que comprenden la espina bífida. NINDS realiza investigaciones en sus laboratorios de NIH en Bethesda, Maryland, y apoya la investigación por medio de subvenciones a instituciones médicas importantes en todo el país.

En un estudio respaldado por NINDS, los científicos están observando la base hereditaria de los defectos del tubo neural. La meta de esta investigación es encontrar los factores genéticos que hacen que algunos niños sean más susceptibles a los defectos del tubo neural que otros. Las lecciones aprendidas de esta investigación llenarán los vacíos de conocimientos acerca de las causas de los defectos del tubo neural y pueden llevar a formas de prevenir estos trastornos. Estos investigadores también están estudiando la expresión genética durante el proceso de cierre del tubo neural, lo que brindará información sobre el sistema nervioso humano durante el desarrollo.

Además, los científicos respaldados por NINDS están trabajando para identificar, caracterizar y evaluar genes para los defectos del tubo neural. La meta es entender la genética del cierre del tubo neural, y desarrollar información que se traduzca en una atención clínica mejorada, tratamiento y asesoramiento genético.

Otros científicos están estudiando los factores de riesgo genético para la espina bífida, especialmente los que disminuyen o atenúan la función del ácido fólico en la madre durante el embarazo, posiblemente llevando a la espina bífida en el feto. Este estudio arrojará luz sobre cómo el ácido fólico previene la espina bífida y puede llevar a formas mejoradas de suplementos de folato.

NINDS también respalda y realiza una amplia gama de estudios de investigación básica para entender cómo se desarrollan el cerebro y el sistema nervioso. Estos estudios contribuyen a un mayor entendimiento de los defectos del tubo neural, como la espina bífida, y ofrecen esperanza para nuevas vías de tratamiento y prevención de estos trastornos al igual que otros defectos de nacimiento.

Otro componente de los NIH, el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD, siglas en inglés), está realizando un extenso estudio de 5 años para determinar si la cirugía fetal para corregir la espina bífida en el útero es más segura y más eficaz que la cirugía tradicional, la cual se hace unos días después del nacimiento. Los investigadores esperan que este estudio, llamado Estudio del manejo del mielomeningocele, establezca mejor cuál procedimiento, prenatal o postnatal, es mejor para el bebé.

Entrevista a Vanessa

En este apartado los afectados podéis publicar fotos o vídeos de las actividades que realicéis en vuestro tiempo de ocio, o cualquier otra información que consideréis interesante.