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sábado, 15 de noviembre de 2008

REIVINDICACIONES PARA LA PREVENCIÓN Y MEJORA DE LA CALIDAD

1. Dispensación gratuita del material sanitario y orto-farmacéutico necesario
La declaración de la espina bífida como enfermedad crónica daría lugar a la creación de unidades hospitalarias de atención y cuidados, se abrirían nuevas líneas de investigación clínica, los medicamentos que necesitan los afectados pasarían a ser gratuitos. El coste económico soportado por las familias es muy importante. Pedimos la gratuidad total del material sanitario, así como del material ortofarmacéutico cotidiano necesario sin límite de edad. Los programas y ayudas deben de ser personalizadas y adecuarse a las necesidades reales con el objetivo de favorecer la autonomía personal de cada individuo.

2. Atención coordinada y multidisciplinar en los Centros de Salud
Atención sanitaria integral de nuestros afectados mediante una atención y estudio inter y multidisciplinar. Creación de nuevas y mejores unidades interdisciplinares en los hospitales provinciales.

3. Servicio de rehabilitación continuado
Facilitar el acceso a los servicios de rehabilitación y tratamientos de terapia ocupacional, considerando esta patología como subsidiaria del tratamiento continuado y permanente.

4. Campañas de formación, información, prevención y sensibilización
· Campañas preventivas al conjunto de la población, con una información clara, precisa y unificada a nivel nacional, haciendo uso de todos los medios de divulgación de masas.
· Sensibilización y prevención de la espina bífida entre la población en general.
· Información sobre el auto cuidado, sexualidad y reproducción a las personas afectadas de Espina Bífida.
· Información y formación específica y especializada al personal sanitario, especialmente el de las zonas rurales.

5. Creación, seguimiento y control de los protocolos médicos
Campañas de información y sensibilización entre los profesionales sanitarios en relación con la prevención de la enfermedad, así como la creación de mecanismos de control para el correcto funcionamiento de los protocolos existentes.

6. Prevención de la alergia al látex
Indicación en los productos, sobre todo los destinados a la infancia y a la juventud, de sus componentes para evitar posibles cuadros de alergias al látex.
Creación de una tarjeta informativa sobre las posibles alergias, síntomas, tratamiento, etc.
Facilitar y garantizar entornos alternativos libres de látex.

7. Diagnóstico
Dotar de los recursos materiales y humanos necesarios para prestar una atención diagnóstica adecuada por medio de la Ecografía, con la dedicación adecuada a cada persona.

8. Promoción de la investigación
Dotar de los recursos necesarios, materiales y humanos, para investigar en los siguientes aspectos:
· Regeneración de la Médula Espinal.
· Intervenciones quirúrgicas de los defectos del Tubo Neural intrauterinas menos agresivas y que solucionen los problemas que en la actualidad presentan estas intervenciones.
· Profilaxis para evitar las infecciones en el cierre del Mielomeningocele y en la implantación de la válvula de derivación.
· Estudio nivel genético sobre las causas de la Espina Bífida y en relación con los defectos del Tubo Neural.

9. Maestros de apoyo en las escuelas
Aumento significativo de la cantidad de maestros de apoyo y las horas de atención.
Formación a estos maestros de apoyo de forma específica para que puedan ayudar a los alumnos con necesidades educativas especiales, y de forma específica a los afectados con Espina Bífida.

10. Equipos multidisciplinares
Dotar de los recursos económicos y humanos necesarios a los centros educativos públicos que cuenten con alumnos afectados de Espina Bífida para la implantación homogénea a nivel estatal de un equipo multidisciplinar: ATS, fisioterapeuta, trabajador social, psicólogo, médico, logopeda, monitor de apoyo dentro del aula para los alumnos con necesidades educativas especiales, así como del equipamiento y las adaptaciones pertinentes.

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