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martes, 20 de marzo de 2012

Jornadas en la Escuela Universitaria de Magisterio de San Sebastián

Durante los días 19 y 20 de marzo nuestra Asociación ha colaborado por tercer año consecutivo con la Escuela Universitaria de Magisterio de San Sebastián.
El día 19 se ha impartido la Conferencia "ASOCIACIONES DE AFECTADOS DE ESPINA BÍFIDA: OBJETIVOS Y ACTIVIDADES" en la que los ponentes fueron el Presidente Leandro Echeveste Moreiro y en calidad de madre de una afectada acudió Mª Cristina Iztueta Casado (vocal de la Asociación).
Al termino de la Conferencia, en la cual se proyectaron los DVD's "Acércate a la Espina Bífida" editados por FEBHI, se ha realizado una actividad de reconocimiento de la accesibilidad de esta Escuela, la Facultad de Empresariales y la Facultad de Arquitectura, para lo cual los/as alumnos/as de tercero de Educación Especial, han utilizado sillas de ruedas facilitadas por nuestra Asociación.
El día 20 se ha continuado con una exposición de el recorrido que llevan a cabo los padres desde que se enteran de que van a tener un/a hijo/a con Espina Bífida, hasta que se produce su escolarización.
Posteriormente los/as alumnos/as han manifestado la experiencia y visión que han tenido el día anterior sentados en una silla de ruedas.
Animamos desde aquí a estas alumnas y alumnos a participar en nuestro blog contándonos esas experiencias que tuvieron y cómo lo vivieron.

domingo, 16 de octubre de 2011

FEBHI participa en el Congreso Europeo sobre Espina Bífida e Hidrocefalia.

El congreso se dividió en dos partes, una conferencia médica en homenaje a la trayectoria de la Doctora Carla Verpoorten, y un grupo de trabajo con los representantes europeos de EBH.
Más de 300 personas, incluidos los pacientes, profesionales de la salud y familiares participaron en la conferencia “Espina Bífida e Hidrocefalia año 2011” en la que los ponentes expusieron diferentes enfoques médicos, los avances en el tratamiento de la EBH, los problemas para encontrar un tratamiento adecuado y los nuevos retos de los adultos con EB.
La presidenta de FEBHI, Carmen Gil, estuvo en Bruselas representando a las 21entidades que forman parte de la federación.



Más de 300 personas, entre afectados, familiares y profesionales, de toda Europa participaron en la conferencia.



El pasado 24 de Septiembre se celebró en Bruselas el Congreso Europeo sobre Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH) y FEBHI (Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia) participó representando a las 21 entidades españolas que forman parte de la federación. Carmen Gil, presidenta de FEBHI, que viajó acompañada por Beatriz Garcia, trabajadora del equipo técnico de la Federación, ha expresado la satisfacción que ha supuesto este viaje ya que abre fronteras y nuevas vías de comunicación al colectivo que representa

IF Global (Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia)







La organización mundial con carácter no gubernamental (ONG), fundada en 1979 por grupos de personas que padecen estas enfermedades y sus familiares, entre ellos un grupo de España.
Hoy en día, son 38 organizaciones nacionales y regionales asociadas a IF y se ha establecido un contacto permanente con otras entidades para Espina Bífida e Hidrocefalia en más de 50 países, en los cinco continentes.
El Presidente actual de la Federación Internacional de EBH (IF Global), Pierre Mertens, expuso durante la jornada de trabajo el proyecto que IF Global tiene en África para el tratamiento de niños con EBH y para cerrar la conferencia, se premió la labor realizada durante treinta años por la Doctora Carla Verpoorten en la lucha por la mejora de vida de las personas con EBH, tanto en Europa como en África.
Finalizada la conferencia, los representantes de la federación pudieron reunirse con Pierre Mertens, presidente de IF Global y hacerle entrega de un dossier que contenía un directorio de todas las asociaciones que forman parte de FEBHI, un documento que resume la historia y labor de FEBHI de los últimos 30 años y un ejemplar de algunos de los últimos materiales de sensibilización y prevención que ha editado la federación, como son el cómic para adolescentes “Pepe Lino” y el material informativo “Acércate a la Espina Bífida”.
Los miembros de IF Global quedaron muy impresionados por dichos materiales y felicitaron a FEBHI por la labor que está llevando a cabo de sensibilización con la población española. Así mismo mostraron su contento y gratitud por haber contado con la presencia de los representantes españoles en el congreso y Pierre Mertens abrió las puertas a una posible colaboración en el futuro.
Carmen Gil también pudo felicitar personalmente a la Dra. Carla Verpoorten, la homenajeada en la conferencia, y entregarle un ejemplar de las publicaciones de FEBHI.
Por la tarde, se formó un grupo de trabajo con los treinta y seis representantes de los países europeos que forman parte de IF Global. Entre ellos Bélgica, Croacia, Estonia, Francia, Grecia, Irlanda, Italia, Luxemburgo, Noruega, Escocia, Serbia, Eslovaquia, Suecia, Turquía, Reino Unido, Ucrania y España. El grupo de trabajo estuvo centrado en las necesidades y los apoyos que necesitan los jóvenes con EBH para dar el paso a la edad adulta, el acceso a los servicios y la atención médica.



Grupo de trabajo: el paso a la edad adulta de los afectados por EBH
A través de video conferencia, ponentes de la Universidad de Toronto, el Instituto de Rehabilitación y el Holland Bloorview Kids Rehab en Canadá, revelaron los problemas de la transición a la vida adulta desde una perspectiva global.
Ya en la noche, y tras la intensa jornada de trabajo, IF Global invitó a todos los participantes a una cena despedida en la que las participantes españolas pudieron conocer la situación y las actividades que se realizan en otros países y compartir las actividades que se realizan en España afianzando contactos y abriendo puertas para posibles colaboraciones en el futuro.
Federación Internacional para Espina Bífida e Hidrocefalia (IF Global) es unaLa Clínica de Gasthuisberg en Lovaina y la clínica multidisciplinaria para adultos en el Hospital Chelsea & Westminster en Londres, fueron presentadas como los ejemplos más excepcionales y mejores del cuidado multidisciplinar para adultos con EBH.

FEBHI estuvo presente en el Congreso Europeo sobre
Espina Bífida e Hidrocefalia.

martes, 12 de abril de 2011

Así es VANESSA. Vicepresidenta de A.G.A.E.B.

En este vídeo se puede ver que con espíritu de superación, es posible conseguir todo lo que uno se propone.
Bueno. Igual exageramos. Todo todo..., no lo conseguimos nadie. Pero... y lo a gusto que nos quedamos cuando lo hemos intentado...?


miércoles, 6 de abril de 2011

Fundación Solidaridad Carrefour y The Walt Disney Company hacen entrega de furgonetas completamente adaptadas a 12 Asociaciones de FEBHI

El día 5 de abril se ha hecho entrega de doce furgonetas totalmente adaptadas a  la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, la cuales iran destinadas a las Asociaciones de Espina Bífida de Alicante, Bilbao, Campo de Gibraltar, Guipúzcoa, Huelva, Madrid, Málaga, Murcia, Navarra, Sevilla, Valencia y Granada.
Al acto, celebrado en el Centro Comercial Carrefour (Zaraiche), de Murcia, asistieron la presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), Carmen Gil; el presidente de Carrefour, Rafael Arias-Salgado; su director general, Noël Prioux; y el director de Disney Store España y Portugal, Carlos Garaboa. Así como, representantes de las Asociaciones a las cuales van destinadas estas furgonetas.
Estas furgonetas forman parte del proyecto "Un libro por un sueño", desarrollado durante año y medio por Fundación Solidaridad Carrefour y The Walt Disney Company, en favor de la FEBHI, el cual ha consistido en la edición de una colección exclusiva formada por 30 títulos Disney que ha estado disponible en los hipermercados Carrefour y supermercados Carrefour Market y Express de todo el país. El precio de cada ejemplar era de dos euros, de los cuales, un euro se ha destinado a financiar esta iniciativa.

El dinero recaudado, más de 1.255.000 €, se ha destinado a la creación y el equipamiento de 15 aulas de estimulación y de rehabilitación; a la adquisición de 12 vehículos, triciclos y bicicletas adaptadas; así como a dotar de equipamiento informático a 18 asociaciones. Todo ello, contribuirá a una mejora en la calidad de vida de los niños pertenecientes a estas Asociaciones.
Desde la Asociación Guipuzcoana de Afectados de Espina Bífida, queremos dar las gracias a laa Fundación Solidaridad Carrefour y The Walt Disney Company, por este tremendo esfuerzo que han realizado, así como a los Voluntarios de estas dos Entidades, que han hecho posible que ese sueño se haya hecho realidad.
Muchas Gracias a todos/as.








sábado, 26 de marzo de 2011

Nota de prensa

Nota informativa









La Fundación Solidaridad Carrefour y The Walt Disney Company

Entregan más de 1.200.000 euros para la integración social de niños y jóvenes con Espina Bífida

Los fondos se emplearán en la creación y el equipamiento de quince aulas de estimulación multisensorial y rehabilitación para niños, en la adquisición de doce vehículos, triciclos y bicicletas adaptadas y en dotar de equipamiento informático a 18 Asociaciones Españolas de Espina Bífida e Hidrocefalia



El proyecto se complementará con material audiovisual para apoyar a las familias y acercar la realidad de estos niños a la sociedad

(Madrid, 27 de marzo de 2011).- La Fundación Solidaridad Carrefour y The Walt Disney Company han entregado a la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, 1.255.741 euros, fondos destinados a fomentar la integración social de cerca de 2.500 niños con Espina Bífida a los que se unirán escolares con otras discapacidades.

La entrega se ha celebrado en Madrid en un acto que ha contado con la Presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), Carmen Gil; el Presidente de Carrefour, Rafael Arias-Salgado; su Director General, Noël Prioux, y el Vice President & General Manager Retail & Direct to Consumer The Walt Disney Company, Javier Martínez.

Los fondos se destinarán a la creación y el equipamiento de quince aulas de estimulación (física, sensorial e intelectual) y de rehabilitación; a la adquisición de doce vehículos, triciclos y bicicletas adaptadas así como a dotar de equipamiento informático a 18 Asociaciones Española de Espina Bífida e Hidrocefalia federadas.

Las aulas tienen como finalidad la estimulación de niños afectados por Espina Bífida desde su nacimiento –según los expertos los tres primeros años de vida son esenciales- pero también a lo largo de su desarrollo, ya que la sanidad pública determina que a ciertas edades la rehabilitación ya no es necesaria.

Igualmente, se creará un material audiovisual formado por dos CD’s y un DVD que recogen las vivencias de estos niños en diferentes etapas de su desarrollo, explicando los apoyos y las pautas necesarias para normalizar al máximo su situación dentro de la sociedad.

Además, se complementará con un manual explicativo en el que se dará respuestas y orientaciones sobre los principales momentos críticos en el proceso evolutivo, dirigido tanto a niños con Espina Bífida como a sus familias.

En su intervención, la Presidenta de la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI), Carmen Gil, ha dado las gracias a ambas entidades por “tender la mano y empujar la historia hacia un mundo mejor para todas las personas, donde poder desarrollarnos con plenitud”. Además, ha agregado que “sabemos que esto no termina aquí; sabemos que contamos con vosotros para siempre”.

Por su parte, el Presidente de Carrefour, Rafael Arias – Salgado, ha asegurado que tanto las familias como el movimiento asociativo son “un espejo en el que mirarnos” y ha reconocido que “esa lucha que abanderan por los derechos de las personas más desprotegidas, nos enorgullece”. Igualmente, ha manifestado “el compromiso presente y futuro de Carrefour con la sociedad”.

Mientras, el Director General de Carrefour, Noël Prioux ha valorado “el compromiso, y el esfuerzo de los empleados de la compañía en el desarrollo de todos los proyectos que la Fundación impulsa”.

El proyecto: “Un Libro por un Sueño”

Este acto se enmarca en la iniciativa “Un Libro por un Sueño”, un proyecto de FEBHI impulsado por la Fundación Solidaridad Carrefour y The Walt Disney Company destinado a favorecer la integración social de niños con Espina Bífida.

Para ello, se ha editado una colección exclusiva formada por 30 títulos Disney que ha estado disponible en los hipermercados Carrefour y supermercados Carrefour Market y Express de todo el país. El precio de cada ejemplar era de dos euros, de los cuales, un euro se ha destinado a financiar esta iniciativa.

FEBHI, Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, es una organización no lucrativa creada en 1.980, con la misión de aglutinar a las asociaciones de EBH del territorio nacional para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con Espina Bífida e Hidrocefalia o con discapacidad en general y trabajar por la prevención de la Espina Bífida.

La Fundación Solidaridad Carrefour coordina todos los programas que desarrolla Carrefour en materia de acción social en España. Apoya especialmente los proyectos en beneficio de la infancia desfavorecida, de la integración laboral de las personas con discapacidad o en riesgo de exclusión social, y promueve la participación de los empleados del grupo en las iniciativas sociales

The Walt Disney Company es la empresa líder en el mundo del entretenimiento familiar y en medios y cuenta con cuatro principales áreas de negocio: medios de comunicación, parques y resorts, producción y distribución cinematográfica y productos de consumo. Cada año, Disney contribuye a llenar de ilusión las vidas de los niños más necesitados alrededor del mundo a través de programas de alcance global, iniciativas en comunidades locales y el programa de Disney VoluntEARS.

jueves, 6 de enero de 2011

Programa de Euskadi Irratia

El martes 4 de enero, nuestra asociación, junto con la de Bizkaia, participamos en un programa de Euskadi Irratia dedicado a la Espina Bífida.

Este es el link del programa:

http://www.eitb.com/audioak/irratia/euskadi-irratia/programak/ilargipean/osoa/575366/bizkarrezur-bifidoa-dut/

Aquí puedes escuchar todo el programa.

viernes, 26 de noviembre de 2010

jueves, 18 de noviembre de 2010

En el olvido


Naroa Echeveste tiene once años y cada dos por tres se ve obligada a viajar a la ciudad condal. Gipuzkoa no le ofrece la atención integral que precisa. Cuando todavía no era ni un bebé, entre los días 26 y 28 de aquel embarazo de su ama que le trajo al mundo, las vértebras de esta donostiarra no se fusionaron correctamente, y su médula espinal quedó fuera, sin protección, expuesta a un líquido amniótico que le iba a condicionar de por vida. No queda más remedio que asumir la malformación, pero es un escollo añadido sentirse desatendida por Osakidetza, como le ocurre al medio millar de afectados de espina bífida que reside en el País Vasco, que quieren alzar su voz con motivo del Día Internacional de la enfermedad que se celebra el próximo domingo.

Desde hace años, vienen demandando una unidad multidisciplinar que asista y coordine todas sus necesidades médicas debido a las graves minusvalías físicas que acarrea esta malformación congénita del tubo neural. Es una solicitud que no encuentra respuesta.

Por eso, buena parte de los afectados, como Naroa, se ven obligados a marchar a Barcelona, centro de referencia para 2.000 pacientes que encuentran allí un centro coordinado con toda suerte de especialistas, como neurólogos, urólogos, ortopedas y el sinfín de profesionales que precisan los afectados. "Lo ideal sería crear una unidad en el País Vasco que estuviera en contacto con el de la ciudad condal", sostiene Leandro Echeveste, que además de ser el aita de Naroa, preside la Asociación de Afectados por la Espina Bífida de Gipuzkoa.


CON LA MUERTE EN LOS TALONES
Y ya ha cumplido 62

Alrededor de 20.000 personas en el Estado, y cerca de 500 en Euskadi, de las cuales 60 están asociadas en el territorio, tienen espina bífida, una enfermedad que se puede prevenir con la ingesta de ácido fólico tres meses antes y durante los tres primeros del embarazo. No fue el caso de Pilar Gómez. Cuando vino al mundo, a su madre le dijeron que se moriría pronto, y ya ha cumplido 62 años. "Me hubiera gustado conocer al médico que dictó esa sentencia para recordarle su error garrafal". Esta mujer vive actualmente en Las Arenas con sus hermanos, y siempre se ha tenido que valer de una silla de ruedas. "Dicen que los niños llegan con un pan debajo del brazo, pero yo lo hice con la silla de ruedas; mi dependencia es total". Nacer con espina bífida le impidió formarse académicamente como a ella le hubiera gustado. "En aquella época era impensable acudir a centros públicos de enseñanza; te quedabas en casa y aprendías como podías", rememora esta ama de casa.

Es algo que hoy en día ha cambiado por completo. Los colegios guipuzcoanos abren hoy sin dudarlo sus puertas a alumnos con toda suerte de dolencias, pero existe para ellos un problema para el cual ni Educación ni Osakidetza pone remedio. "Cada cuatro horas se tienen que sondar, porque no pueden orinar por sí mismos, y ahí surge el dilema", expone el donostiarra. Para estos casos, dice Echeveste, los profesores suelen contar con personal de apoyo para realizar los traslados, "pero Osakidetza les prohibe sondar a un niño porque no son profesionales y quieren evitar complicaciones. Ahí nos encontramos con un problema. No lo hace ni Educación ni Osakidetza, y la solución que proponen es el que el niño se traslade al ambulatorio más cercano", lo que para el presidente de la agrupación gipuzcoana supone "una pérdida de tiempo irreparable" para estos escolares.

Pilar en su día ni siquiera pudo acudir a la escuela. En ese sentido, al contemplar casos como el de Naroa, agradece que por lo menos se haya ido avanzando. Pero continúa la lucha que libra el colectivo con las Administraciones vascas y central para que la espina bífida sea reconocida como una enfermedad de tratamiento crónico. "Toda mi vida atada a la silla de ruedas. ¿Si esto no es ser una enferma crónica, alguien me puede decir qué es?", se pregunta.


ORIGEN
Sin antecedentes

Aunque existen factores genéticos que predisponen, el 95% de los casos se presentan en familias sin antecedentes. La espina bífida se caracteriza por que uno o varios arcos vertebrales posteriores no se fusionan correctamente, de tal modo que la médula espinal queda en ese lugar sin protección ósea. Existen dos tipos diferentes: la espina bífida oculta, que es la menos grave y suele descubrirse en exploraciones radiológicas, pues no presenta sintomatología (trastornos neurológicos o musculoesqueléticos), y la espina bífida quística, que es la más grave, cuya lesión suele aparecer como una protuberancia recubierta por una membrana en forma de quiste; en este segundo caso, aparece un abultamiento bien visible en aquella zona afectada de la espalda.

Algunos de los síntomas más comunes son: pérdida de sensibilidad por debajo del nivel de la lesión (los afectados en general precisan de silla de ruedas), debilidad muscular por debajo de la lesión, alteración de los músculos de la vejiga y los esfínteres (incontinencia urinaria), hidrocefalia (aumento del tamaño de la cabeza por acumulación de líquido cefalorraquídeo, que presenta el 70% de los pequeños) y otras secuelas. "Estos pacientes padecerán múltiples patologías a lo largo de su vida y deberán recurrir a distintos especialistas. De ahí la importancia de disponer en los hospitales de referencia de Euskadi de una unidad multidisciplinar donde se coordine la atención a estos enfermos", sostiene el doctor Francisco Oliver, urólogo infantil del Hospital de Cruces, con una amplia experiencia en atención estos enfermos. "La unidad, que podría estar en cualquier centro de Osakidetza, evitaría a estos enfermos el peregrinaje de un especialista a otro sin que conozcan el historial, con pérdidas laborales y el sufrimiento que acarrea tanto para los pacientes como para la familia", añade Oliver.

Desde la Asociación de pacientes reconocen que el Gobierno Vasco ha acogido positivamente sus reclamaciones. Sin embargo no las tienen todas consigo, "ya que el proceso se dilata en el tiempo y no termina de concretarse; no nos han dicho nada", subrayan con decepción.

Aunque el pasado mes de octubre el Ejecutivo de Vitoria dio un paso al frente al iniciarse las obras de un Instituto de Investigación en Cruces que se dedicará a avanzar en la curación de enfermedades crónicas y raras, los pacientes vascos con espina bífida se temen lo peor: que ellos no podrán beneficiarse del centro. ¿Por qué? "El hecho de que no se reconozca la espina bífida como enfermedad crónica como ya han reconocido los Gobiernos de Cataluña, Valencia y la Comunidad foral de Navarra hará que muchos afectados continúen viviendo la misma situación y no puedan beneficiarse de las ventajas del nuevo instituto", sostiene el doctor Oliver.

La complejidad clínica y asistencial asociada a este proceso genera el consumo de una amplia gama de productos farmacéuticos (pañales, sondas urológicas, distintos tipos de medicamentos) y ayudas técnicas y ortopédicas (sillas de ruedas, bastones, férulas, corsés, prótesis), que tienen un gran impacto en la economía del hogar.

Según los datos de la Asociación, el gasto medio es de 5.000 euros anuales. "Si bien es cierto", matizan, "que los materiales técnicos y ortopédicos son financiados por la Seguridad Social y, aunque al principio deben ser costeados por las familias, al cabo de un año los gastos les son reembolsados". Amaia suele utilizar muletas para caminar, aunque en trayectos largos debe de recurrir a la silla de ruedas. Se ha acostumbrado a ser el centro de atención cuando inicia el curso en el centro de Barakaldo donde estudia Graduado Social. "Lo primero que ven mis compañeros es la silla de ruedas; sólo se fijan en esto. Es difícil romper el círculo y que te valoren por ti misma. Cuesta pero tras meses de compartir estudios lo suelo lograr. De hecho, mi cuadrilla no sólo la componen chicas con espina bífida. Pero ante lo incapacitante de la dolencia, es cierto que tiendes a rodearte de gente que está en tu situación", explica Amaia Olabarria.

CARGA ECONÓMICA
Ejemplo de superación

Con 25 años, esta baracaldesa sueña con finalizar su formación y ponerse a trabajar. Sus padres y hermanos la apoyan en todo momento y la animan a seguir adelante. "Su ayuda es fundamental". Amaia, al igual que sus compañeras, se queja de la carga económica que supone la enfermedad, entre gastos directos como el material ortopédico, farmacológico y sanitario. Inés Orella se expresa con determinación. "Soy autónoma, me valgo por mí misma. Esto no quiere decir que no tenga mis limitaciones y necesite ayuda". Esta vizcaina de 36 años, que trabaja desde hace diez años en el Ayuntamiento Getxo, es un ejemplo de perseverancia. "Aunque vivo con mis padres tengo una vida bastante independiente. Por supuesto que me encantaría tener mi propia casa, pero como a otros muchos jóvenes de mi edad el presupuesto no me lo permite". A pesar de ser un ejemplo de superación, en su camino no todo ha sido color de rosa. "Los prejuicios sociales están ahí; luchar contra ellos es muy difícil. Estas barreras mentales nos hacen mucho más daño que las físicas", sostiene Inés, que preside la Asociación de Afectados por la Espina Bífida de Bizkaia (ASEBI). Inés, como afectada de espina bífida, reclama la consideración de esta malformación congénita como lo que es "enfermedad crónica" y pide a la Sanidad pública vasca una asistencia coordinada.


Fuente: NOTICIAS DE GIPUZKOA (Domingo, 14 de noviembre de 2010)

viernes, 30 de abril de 2010

Comentarios de las Jornadas en Magisterio

Hola!

Soy Yolanda. Estuve en esas charlas, y me gustaría daros las gracias. A Leandro, por sus explicaciones claras y sencillas. Y a Eva, por su valentía, por exponerse ante nuestras curiosas miradas y contarnos en primera persona a que debe enfrentarse día a día, y demostrarnos que, a pesar de todo, uno puede mantener el buen humor.
Gracias por la oportunidad de ponernos en vuestra piel. Por dejarnos ver a través de vuestros ojos.
Seguramente ninguno de nosotros volvamos a mirar las calles de igual forma, porque,desgraciadamente, hemos visto que las calles no son de todos (ni la Escuela de Magisterio tampoco ;)).
Ojala ese espíritu reivindicativo que surgió llegue a buen puerto, y el año que viene, si volvéis por aquí, comentéis los cambios que habéis notado.
Un beso!

Hola, soy Esther. Muchas gracias por las jornadas. Es increíble que para tomar conciencia de la realidad tengamos que vivenciarlo desde la silla de ruedas y experimentarlo en nuetsras propias carnes.

Desde aquí ya estamos movilizando la protesta-propuesta recavando fotos, detallando los fallos detectados etc. A ver si recogemos frutos. Muchas gracias de nuevo.

Hola! Soy Garazi y quería deciros que yo también estuve en aquella jornada. Fue realmente interesante y aprendimos mucho. Sobre todo que la mayoría de las dificultades las ponemos nosotros. Además poder pasar la mañana en una silla de ruedas nos ayudó a comprenderos mejor y a pedir mejoras sobre la accesibilidad en la mayoría de los estblecimientos publicos. También quedó visible que nuestra propia universidad no está para nada adaptada y quiero haceros saber que estos días estamos trabajando en ello.



Un saludo a todos! Y gracias por todo!!


HOLA CHIC@S!

SOY EVA,LA CHICA CON EB QUE ESTUVE CON VOSOTRAS EN LA CHARLA.
OS ESCRIBO PARA DAROS LAS GRACIAS A TODAS/OS POR EL APOYO RECIBIDO,VUESTRA IMPLICACION EN TODO MOMENTO Y PONEROS EN LA PIEL DE MIS COMPAÑEROS/AS AFECTADOS/AS Y EN LA MIA PROPIA.
A PESAR DE LO NERVIOSA QUE ESTABA,POR LA NUEVA EXPERIENCIA,PARA MI HA SIDO ALGO INOLVIDABLE.
QUIERO TAMBIEN AGRADECER A LOS PROFESORES LO BIEN QUE SE PORTARON CON NOSOTROS.
MUCHAS GRACIAS POR TODO LO QUE SEGUIS HACIENDO.


UN SALUDO EVA

martes, 28 de julio de 2009

Sexualidad

“En muchas ocasiones los padres somos realistas en torno a la faltas de movilidad o los problemas de estudio de nuestros hijos, pero al verlos con muletas o en silla de ruedas, los consideramos seres sin necesidades sexuales o de convivencia en pareja. Nada más alejado de la realidad, los jóvenes afectados de Espina bífida tienen los mismos deseos que cualquier otra persona y las mismas necesidades.
A este respecto lo que debemos hacer desde la Familia, la Asociación o desde esta Federación es darles la información necesaria para que pueden tener la actividad sexual más normal teniendo en cuenta sus propias características. Como ejemplo hemos de enseñarles que los problemas derivados de la incontinencia se solucionan con un simple vaciado antes de mantener una relación o que los problemas que algunos chicos pueden presentar de cara a mantener la erección, pueden ser solucionados bien por medio de medicación o bien con la implantación de prótesis. Hemos de informarles de los medios anticonceptivos que les sean más favorables, recordándoles que por su posible alergia al látex, deben usar productos que no lo contengan.
De todas formas, la sexualidad es una actitud positiva que no pasa siempre por la realización del acto sexual y que no esta siempre relacionada con los genitales. Deben aprender a descubrir su cuerpo, sus sensaciones y como utilizarlo para hacer feliz a su pareja, y en consecuencia a ellos mismos.
Por todo ello es muy conveniente la ayuda de un Sexólogo que realice talleres y cursos en los que los afectados lleguen a tener este conocimiento sobre si mismos.”
José Bustamante Bellmunt

sábado, 15 de noviembre de 2008

REIVINDICACIONES PARA LA PREVENCIÓN Y MEJORA DE LA CALIDAD

1. Dispensación gratuita del material sanitario y orto-farmacéutico necesario
La declaración de la espina bífida como enfermedad crónica daría lugar a la creación de unidades hospitalarias de atención y cuidados, se abrirían nuevas líneas de investigación clínica, los medicamentos que necesitan los afectados pasarían a ser gratuitos. El coste económico soportado por las familias es muy importante. Pedimos la gratuidad total del material sanitario, así como del material ortofarmacéutico cotidiano necesario sin límite de edad. Los programas y ayudas deben de ser personalizadas y adecuarse a las necesidades reales con el objetivo de favorecer la autonomía personal de cada individuo.

2. Atención coordinada y multidisciplinar en los Centros de Salud
Atención sanitaria integral de nuestros afectados mediante una atención y estudio inter y multidisciplinar. Creación de nuevas y mejores unidades interdisciplinares en los hospitales provinciales.

3. Servicio de rehabilitación continuado
Facilitar el acceso a los servicios de rehabilitación y tratamientos de terapia ocupacional, considerando esta patología como subsidiaria del tratamiento continuado y permanente.

4. Campañas de formación, información, prevención y sensibilización
· Campañas preventivas al conjunto de la población, con una información clara, precisa y unificada a nivel nacional, haciendo uso de todos los medios de divulgación de masas.
· Sensibilización y prevención de la espina bífida entre la población en general.
· Información sobre el auto cuidado, sexualidad y reproducción a las personas afectadas de Espina Bífida.
· Información y formación específica y especializada al personal sanitario, especialmente el de las zonas rurales.

5. Creación, seguimiento y control de los protocolos médicos
Campañas de información y sensibilización entre los profesionales sanitarios en relación con la prevención de la enfermedad, así como la creación de mecanismos de control para el correcto funcionamiento de los protocolos existentes.

6. Prevención de la alergia al látex
Indicación en los productos, sobre todo los destinados a la infancia y a la juventud, de sus componentes para evitar posibles cuadros de alergias al látex.
Creación de una tarjeta informativa sobre las posibles alergias, síntomas, tratamiento, etc.
Facilitar y garantizar entornos alternativos libres de látex.

7. Diagnóstico
Dotar de los recursos materiales y humanos necesarios para prestar una atención diagnóstica adecuada por medio de la Ecografía, con la dedicación adecuada a cada persona.

8. Promoción de la investigación
Dotar de los recursos necesarios, materiales y humanos, para investigar en los siguientes aspectos:
· Regeneración de la Médula Espinal.
· Intervenciones quirúrgicas de los defectos del Tubo Neural intrauterinas menos agresivas y que solucionen los problemas que en la actualidad presentan estas intervenciones.
· Profilaxis para evitar las infecciones en el cierre del Mielomeningocele y en la implantación de la válvula de derivación.
· Estudio nivel genético sobre las causas de la Espina Bífida y en relación con los defectos del Tubo Neural.

9. Maestros de apoyo en las escuelas
Aumento significativo de la cantidad de maestros de apoyo y las horas de atención.
Formación a estos maestros de apoyo de forma específica para que puedan ayudar a los alumnos con necesidades educativas especiales, y de forma específica a los afectados con Espina Bífida.

10. Equipos multidisciplinares
Dotar de los recursos económicos y humanos necesarios a los centros educativos públicos que cuenten con alumnos afectados de Espina Bífida para la implantación homogénea a nivel estatal de un equipo multidisciplinar: ATS, fisioterapeuta, trabajador social, psicólogo, médico, logopeda, monitor de apoyo dentro del aula para los alumnos con necesidades educativas especiales, así como del equipamiento y las adaptaciones pertinentes.

miércoles, 1 de octubre de 2008

¿Qué investigación se está haciendo?

Dentro del Gobierno Federal, el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS), un componente de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), apoya y realiza investigaciones sobre trastornos cerebrales y del sistema nervioso que comprenden la espina bífida. NINDS realiza investigaciones en sus laboratorios de NIH en Bethesda, Maryland, y apoya la investigación por medio de subvenciones a instituciones médicas importantes en todo el país.

En un estudio respaldado por NINDS, los científicos están observando la base hereditaria de los defectos del tubo neural. La meta de esta investigación es encontrar los factores genéticos que hacen que algunos niños sean más susceptibles a los defectos del tubo neural que otros. Las lecciones aprendidas de esta investigación llenarán los vacíos de conocimientos acerca de las causas de los defectos del tubo neural y pueden llevar a formas de prevenir estos trastornos. Estos investigadores también están estudiando la expresión genética durante el proceso de cierre del tubo neural, lo que brindará información sobre el sistema nervioso humano durante el desarrollo.

Además, los científicos respaldados por NINDS están trabajando para identificar, caracterizar y evaluar genes para los defectos del tubo neural. La meta es entender la genética del cierre del tubo neural, y desarrollar información que se traduzca en una atención clínica mejorada, tratamiento y asesoramiento genético.

Otros científicos están estudiando los factores de riesgo genético para la espina bífida, especialmente los que disminuyen o atenúan la función del ácido fólico en la madre durante el embarazo, posiblemente llevando a la espina bífida en el feto. Este estudio arrojará luz sobre cómo el ácido fólico previene la espina bífida y puede llevar a formas mejoradas de suplementos de folato.

NINDS también respalda y realiza una amplia gama de estudios de investigación básica para entender cómo se desarrollan el cerebro y el sistema nervioso. Estos estudios contribuyen a un mayor entendimiento de los defectos del tubo neural, como la espina bífida, y ofrecen esperanza para nuevas vías de tratamiento y prevención de estos trastornos al igual que otros defectos de nacimiento.

Otro componente de los NIH, el Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD, siglas en inglés), está realizando un extenso estudio de 5 años para determinar si la cirugía fetal para corregir la espina bífida en el útero es más segura y más eficaz que la cirugía tradicional, la cual se hace unos días después del nacimiento. Los investigadores esperan que este estudio, llamado Estudio del manejo del mielomeningocele, establezca mejor cuál procedimiento, prenatal o postnatal, es mejor para el bebé.

domingo, 21 de septiembre de 2008

Entrevista a Vanessa

En este apartado los afectados podéis publicar fotos o vídeos de las actividades que realicéis en vuestro tiempo de ocio, o cualquier otra información que consideréis interesante.