Naroa Echeveste tiene once años y cada dos por tres se ve obligada a viajar a la ciudad condal. Gipuzkoa no le ofrece la atención integral que precisa. Cuando todavía no era ni un bebé, entre los días 26 y 28 de aquel embarazo de su ama que le trajo al mundo, las vértebras de esta donostiarra no se fusionaron correctamente, y su médula espinal quedó fuera, sin protección, expuesta a un líquido amniótico que le iba a condicionar de por vida. No queda más remedio que asumir la malformación, pero es un escollo añadido sentirse desatendida por Osakidetza, como le ocurre al medio millar de afectados de espina bífida que reside en el País Vasco, que quieren alzar su voz con motivo del Día Internacional de la enfermedad que se celebra el próximo domingo.
Desde hace años, vienen demandando una unidad multidisciplinar que asista y coordine todas sus necesidades médicas debido a las graves minusvalías físicas que acarrea esta malformación congénita del tubo neural. Es una solicitud que no encuentra respuesta.
Por eso, buena parte de los afectados, como Naroa, se ven obligados a marchar a Barcelona, centro de referencia para 2.000 pacientes que encuentran allí un centro coordinado con toda suerte de especialistas, como neurólogos, urólogos, ortopedas y el sinfín de profesionales que precisan los afectados. "Lo ideal sería crear una unidad en el País Vasco que estuviera en contacto con el de la ciudad condal", sostiene Leandro Echeveste, que además de ser el aita de Naroa, preside la Asociación de Afectados por la Espina Bífida de Gipuzkoa.
CON LA MUERTE EN LOS TALONES
Y ya ha cumplido 62
Alrededor de 20.000 personas en el Estado, y cerca de 500 en Euskadi, de las cuales 60 están asociadas en el territorio, tienen espina bífida, una enfermedad que se puede prevenir con la ingesta de ácido fólico tres meses antes y durante los tres primeros del embarazo. No fue el caso de Pilar Gómez. Cuando vino al mundo, a su madre le dijeron que se moriría pronto, y ya ha cumplido 62 años. "Me hubiera gustado conocer al médico que dictó esa sentencia para recordarle su error garrafal". Esta mujer vive actualmente en Las Arenas con sus hermanos, y siempre se ha tenido que valer de una silla de ruedas. "Dicen que los niños llegan con un pan debajo del brazo, pero yo lo hice con la silla de ruedas; mi dependencia es total". Nacer con espina bífida le impidió formarse académicamente como a ella le hubiera gustado. "En aquella época era impensable acudir a centros públicos de enseñanza; te quedabas en casa y aprendías como podías", rememora esta ama de casa.
Es algo que hoy en día ha cambiado por completo. Los colegios guipuzcoanos abren hoy sin dudarlo sus puertas a alumnos con toda suerte de dolencias, pero existe para ellos un problema para el cual ni Educación ni Osakidetza pone remedio. "Cada cuatro horas se tienen que sondar, porque no pueden orinar por sí mismos, y ahí surge el dilema", expone el donostiarra. Para estos casos, dice Echeveste, los profesores suelen contar con personal de apoyo para realizar los traslados, "pero Osakidetza les prohibe sondar a un niño porque no son profesionales y quieren evitar complicaciones. Ahí nos encontramos con un problema. No lo hace ni Educación ni Osakidetza, y la solución que proponen es el que el niño se traslade al ambulatorio más cercano", lo que para el presidente de la agrupación gipuzcoana supone "una pérdida de tiempo irreparable" para estos escolares.
Pilar en su día ni siquiera pudo acudir a la escuela. En ese sentido, al contemplar casos como el de Naroa, agradece que por lo menos se haya ido avanzando. Pero continúa la lucha que libra el colectivo con las Administraciones vascas y central para que la espina bífida sea reconocida como una enfermedad de tratamiento crónico. "Toda mi vida atada a la silla de ruedas. ¿Si esto no es ser una enferma crónica, alguien me puede decir qué es?", se pregunta.
ORIGEN
Sin antecedentes
Aunque existen factores genéticos que predisponen, el 95% de los casos se presentan en familias sin antecedentes. La espina bífida se caracteriza por que uno o varios arcos vertebrales posteriores no se fusionan correctamente, de tal modo que la médula espinal queda en ese lugar sin protección ósea. Existen dos tipos diferentes: la espina bífida oculta, que es la menos grave y suele descubrirse en exploraciones radiológicas, pues no presenta sintomatología (trastornos neurológicos o musculoesqueléticos), y la espina bífida quística, que es la más grave, cuya lesión suele aparecer como una protuberancia recubierta por una membrana en forma de quiste; en este segundo caso, aparece un abultamiento bien visible en aquella zona afectada de la espalda.
Algunos de los síntomas más comunes son: pérdida de sensibilidad por debajo del nivel de la lesión (los afectados en general precisan de silla de ruedas), debilidad muscular por debajo de la lesión, alteración de los músculos de la vejiga y los esfínteres (incontinencia urinaria), hidrocefalia (aumento del tamaño de la cabeza por acumulación de líquido cefalorraquídeo, que presenta el 70% de los pequeños) y otras secuelas. "Estos pacientes padecerán múltiples patologías a lo largo de su vida y deberán recurrir a distintos especialistas. De ahí la importancia de disponer en los hospitales de referencia de Euskadi de una unidad multidisciplinar donde se coordine la atención a estos enfermos", sostiene el doctor Francisco Oliver, urólogo infantil del Hospital de Cruces, con una amplia experiencia en atención estos enfermos. "La unidad, que podría estar en cualquier centro de Osakidetza, evitaría a estos enfermos el peregrinaje de un especialista a otro sin que conozcan el historial, con pérdidas laborales y el sufrimiento que acarrea tanto para los pacientes como para la familia", añade Oliver.
Desde la Asociación de pacientes reconocen que el Gobierno Vasco ha acogido positivamente sus reclamaciones. Sin embargo no las tienen todas consigo, "ya que el proceso se dilata en el tiempo y no termina de concretarse; no nos han dicho nada", subrayan con decepción.
Aunque el pasado mes de octubre el Ejecutivo de Vitoria dio un paso al frente al iniciarse las obras de un Instituto de Investigación en Cruces que se dedicará a avanzar en la curación de enfermedades crónicas y raras, los pacientes vascos con espina bífida se temen lo peor: que ellos no podrán beneficiarse del centro. ¿Por qué? "El hecho de que no se reconozca la espina bífida como enfermedad crónica como ya han reconocido los Gobiernos de Cataluña, Valencia y la Comunidad foral de Navarra hará que muchos afectados continúen viviendo la misma situación y no puedan beneficiarse de las ventajas del nuevo instituto", sostiene el doctor Oliver.
La complejidad clínica y asistencial asociada a este proceso genera el consumo de una amplia gama de productos farmacéuticos (pañales, sondas urológicas, distintos tipos de medicamentos) y ayudas técnicas y ortopédicas (sillas de ruedas, bastones, férulas, corsés, prótesis), que tienen un gran impacto en la economía del hogar.
Según los datos de la Asociación, el gasto medio es de 5.000 euros anuales. "Si bien es cierto", matizan, "que los materiales técnicos y ortopédicos son financiados por la Seguridad Social y, aunque al principio deben ser costeados por las familias, al cabo de un año los gastos les son reembolsados". Amaia suele utilizar muletas para caminar, aunque en trayectos largos debe de recurrir a la silla de ruedas. Se ha acostumbrado a ser el centro de atención cuando inicia el curso en el centro de Barakaldo donde estudia Graduado Social. "Lo primero que ven mis compañeros es la silla de ruedas; sólo se fijan en esto. Es difícil romper el círculo y que te valoren por ti misma. Cuesta pero tras meses de compartir estudios lo suelo lograr. De hecho, mi cuadrilla no sólo la componen chicas con espina bífida. Pero ante lo incapacitante de la dolencia, es cierto que tiendes a rodearte de gente que está en tu situación", explica Amaia Olabarria.
CARGA ECONÓMICA
Ejemplo de superación
Con 25 años, esta baracaldesa sueña con finalizar su formación y ponerse a trabajar. Sus padres y hermanos la apoyan en todo momento y la animan a seguir adelante. "Su ayuda es fundamental". Amaia, al igual que sus compañeras, se queja de la carga económica que supone la enfermedad, entre gastos directos como el material ortopédico, farmacológico y sanitario. Inés Orella se expresa con determinación. "Soy autónoma, me valgo por mí misma. Esto no quiere decir que no tenga mis limitaciones y necesite ayuda". Esta vizcaina de 36 años, que trabaja desde hace diez años en el Ayuntamiento Getxo, es un ejemplo de perseverancia. "Aunque vivo con mis padres tengo una vida bastante independiente. Por supuesto que me encantaría tener mi propia casa, pero como a otros muchos jóvenes de mi edad el presupuesto no me lo permite". A pesar de ser un ejemplo de superación, en su camino no todo ha sido color de rosa. "Los prejuicios sociales están ahí; luchar contra ellos es muy difícil. Estas barreras mentales nos hacen mucho más daño que las físicas", sostiene Inés, que preside la Asociación de Afectados por la Espina Bífida de Bizkaia (ASEBI). Inés, como afectada de espina bífida, reclama la consideración de esta malformación congénita como lo que es "enfermedad crónica" y pide a la Sanidad pública vasca una asistencia coordinada.
Fuente: NOTICIAS DE GIPUZKOA (Domingo, 14 de noviembre de 2010)
